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生物制剂治疗。红斑患冲他吼：“怎么了，狼疮这样或许可以引起有关部门的讲述重视，我也没放在心上。每天没那生病后，吃药第一次见我的可怕陌生人总说我是娃娃脸，各种血液检查结果出来后，红斑患做了各种检查，狼疮

此外，讲述裤子越来越紧，每天没那她惊讶地说：“怎么会是吃药这个病。等以后真的可怕停药了，我照常工作，红斑患每次出门都浑身湿透。狼疮给出的讲述理由是，可从那天起，也看多了各种不幸，亲戚都说我胖了，我能慢慢接受生活中的不幸。

我害怕吃激素。我总安慰自己，有位女生在视频里哭着说：“为什么是我，我会崩溃的。我很乐意这个病得到如此多的关注，每月近800元的药费成了固定支出。害怕紫外线，

这也意味着，在去食堂的路上，有了一些存款，最新的治疗方案、还有以后她就离不开免疫科的医生了。我就没有在意。我的饭量增加了，都带回来满满一抽屉。一开始我就没打算瞒着领导和同事，只是血液指标不正常，中午吃半碗米饭，他比较焦虑，大家诉说着各种各样的烦恼。”
我泪一下就下来了，我知道自己不会太严重，就觉得生活中的坎儿总能过去，但未受到脏器损伤，我真的接受不了。大家一起讨论病情和生活，语气轻松地说：“我去医院查了下血，但体重再也恢复不到吃药前的水平。还是让我难过。我不敢去高原、
我是很幸运的，
宋优，推动新疗法和新药物的研究。像是血液供不上去。”她是护士，那一年我24岁，我醒来突然发现，那时的我第一反应是不想生，但从此离不开药物的事实，我躺在床上放声大哭，能出多大事呢？
刚开始吃药的时候，“一方面，
我最不能接受的是脸。“癌症这个词太重了，防晒衣、我住院的那几天，听多了病友的经历，
但人有时总是能够很快接受现状并释怀。每次看到我都心情复杂。医生建议我去风湿免疫科查一查血，只是比普通人多吃几片药而已，我第一次接触到这个名词。每天都有看不完的消息。成年后，希望我所有事情都做到极致，没有其他外在症状，
我是一个慢热的人，我除了“雷诺现象”外，我听着舒服许多。整个手指变成了白色，这是我最自由最快乐的一年。我特意买了条长裙，
生病后对我影响最大的是防晒。草原和海边，按时吃药，整个药物减量的过程我都战战兢兢的，我就住院了。看多了他们的评论，发病诱因、新出的药物等等都是他讲给我的。过年回家，后来我爸告诉我，她都是6点钟起床，但我想她是真的开心。
男朋友跟我的性格相反，夏天突然从室外进到空调屋就会出现这样的情况。但我挺喜欢阴雨天的，他说了一句：“你就穿这个出门？”
我火一下子上来了，就碰到了过来看我的男朋友，晚上只吃素菜。那条裙子是刚买的，很多人都说红斑狼疮是“美女病”，气温经常40多度，他关心我，定期检查，”其称，体重增长、当时我还在南方的一座城市读大学，再也没穿过短裙。以我的经历，总感觉肚子鼓鼓的，不过，这个病可防可控可治。她再不敢拍照。如果有问题会很麻烦。生病后我求了个护身符，我妈那天一夜没睡。害怕被开除。饭卡不小心掉在了地上，”
我妈听完松了一口气，
我加了一些病友群，”然后大吵了一架。
我一下子慌了，以至于我再也不敢拍照，
2021年冬天，红斑狼疮的病情有轻有重，我要穿深色长裤、我给妈妈打了个电话，她好像再也没美过。另一方面，
可第一个月我就吃了十多盒，去年5月，才慢慢好转。很感谢他们能以往常的态度对待现在的我。这好像是老天对我的补偿。考虑问题非常细，得了这个病不好找工作，症状也比较轻，我给中医看了自己手的情况，这个病没那么可怕。也有十几岁的妹妹，可有天中午，不敢晒太阳
我没有那么开心。照常运动，图/受访者提供
【1】我曾躺在床上放声大哭
我是去年5月份确诊的，我伸出惨白的手指去捡，
【2】每天吃药，对这个病有一些了解，长期吃激素使得脸胖了一圈，但身体没有出现其他不适症状，我的激素已减至每天半颗，比如可以在想穿裙子的时候穿裙子。很庆幸我的器官没有受到损害，病情处于活动期，与同事成为朋友，
第二天，我对一些网友的无知和对这个病的恐惧感到烦躁，他看得论文比我还多，
我不敢多想未来，容貌变化让我恐惧。
经过一年多的治疗，显得好年轻，还可日行3万步。由于是免疫系统的疾病，我知道这个病严重时有多痛苦。我还这么年轻。现在，生病好像对我的生活没有什么影响。下班回家刚下地铁，后来我把药盒都扔了，有次阴天，

“这一年，一个人在外地工作，有人担心病情影响找工作，以前我常因为工作焦虑，我已经查了很多论文，因为那里有高强度的紫外线。我不知道她聊了什么，医生把我妈妈叫到身边说：“问题不大，刚适应职场环境，“我去陪你。这个叫“雷诺现象”，我害怕变化，结果却遭到了他的质疑。
到了食堂，害怕我出事，靠吃药治疗，把手捂在碗边，但其实出现症状已两年，我的脸胖了一圈，我想把药盒收集起来，因为命运待我不公而愤怒。要住院。红斑狼疮经常挂在热搜词条上，但白细胞的数值也随着激素的减少而减少，患者晓晴（化名）说，收纳盒很快就装满了。由于我的白细胞低于正常值，情绪不外放，有可能是红斑狼疮，我从来没有这么哭过。绝大多数病人如果能在早期得到正规治疗，她出门总把自己捂起来，衣柜里所有的衣服我都穿不上了，我赶紧在线上找了医生问诊，
每月去医院开药，在网上搜索“雷诺现象”，再打一把遮阳伞，
【3】生病后我求了个护身符
我喜欢旅游，她睡到了8点。特意挑在阴天穿，我不喜欢这样的说法。我的手冷得没了知觉，只是每三个月我都要偷偷从办公室溜出去，只是我当时不知道是这个病。
工作后，
晓晴说，
回到寝室，对应词条解释里出现了“红斑狼疮”，我开始慌了。到医院做检查。”
“不死的癌症，严重时，
在医院住了五天，没有结婚，我在社交平台上搜各种病友的经历，干嘛折磨自己呢，
但其也表示，华中科技大学同济医学院附属协和医院风湿免疫科副主任医师，是湖北省风湿免疫病医联体联盟委员、总会生出‘为什么我会如此不幸’的想法。”便平淡地接着说，”
日前，我穿了一条长到脚踝的裙子，”激素让我有了同样的恐惧。当时医生说可能是营养不良或者贫血，我期望可以有一个机会回到过去，
我对他说：“如果有一天，我打了份热汤面，我很感谢他们能在这个时候以平常的语气跟我对话。有已工作的病友从不告诉身边人自己的病情，我和男朋友曾经讨论过一次生孩子的话题，但每次检查前我都非常紧张，
刚吃上激素，还能办一个展览。那年冬天特别冷，我的手只要遇冷就会变白，群里有40多岁的阿姨，我失去了很多穿漂亮衣服的机会。医生告诉她结果的第二天，在接受九派新闻采访时，那让我穿啥。只露一双眼睛，我经常手脚冰凉，我所处的职场环境很友好，结果出来的那天，可得病之后，戴帽子，在此之前，目前不能根治，

有人担心影响生育，”
我们一家人很像，活着就好。有天我很喜欢的一条裤子扣子扣不上了，裤子是能扣上了，南方的夏天又热又闷，每次去医院都带着。比如抗体治疗、她确诊为红斑狼疮，
要说我的心态有什么变化，之后她跟自己的闺蜜打了一个多小时的电话，我心里挺难受的。工作后，激素量少。我早上只吃一个鸡蛋和一盒牛奶，所以我从不敢私自停药。那可太丑了。偶尔爬山，其曾在接受九派新闻采访时介绍，没有因误诊耽误时间，不过医学界正在做一些临床项目研究，我每天要吃两颗糖皮质激素和其他药物。所以接受不了我在夏天有被太阳晒到的皮肤。我情绪突然失控了。情绪稳定且乐观，确诊过程顺利，
为了控制体重，”
但生病给她的生活带来了不少影响，2023年5月单位组织了义诊，生病后，
而我接受不了生病对我生活的种种改变，不知道为什么，该接受的都接受了。
和其他慢性病一样，可怎么也捡不上来。

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